Quando Karina Rondini tinha 2 anos, sua mãe, Fátima, ouviu de médicos que as manchinhas no corpo da bebê, chamadas de “café com leite”, eram causadas por uma doença genética rara, a NF1 (neurofibromatose tipo 1).
Embora o diagnóstico tenha sido assustador desde o primeiro dia, os sinais mais evidentes da condição começaram quando Karina tinha 15 anos. Tumores, que se tornariam grandes com o tempo, começaram a crescer nos membros inferiores da adolescente, causando, além de dor e coceira, olhares e comentários preconceituosos de colegas de escola e até desconhecidos.
Quando conversou com VivaBem em 2019, Karina, que na época estava com 29 anos, já tinha tumores que pesavam cerca de 40 kg. Na época, ela contou que, pela alta vascularização dos tumores (a presença de muitas veias, algumas com até 1 cm de largura), os procedimentos para retirada das massas tinham alto risco de hemorragia e eram limitados. Os médicos não se propunham a tirar mais do que alguns quilos por cirurgia. Mas isso mudou um pouco depois.
Surge um nome e a esperança
A expectativa para a melhora da qualidade de vida começou a mudar quando, após participar de um documentário britânico sobre sua doença, Karina notou a repetição de um nome específico nos comentários deixados pelos espectadores. “Estavam em inglês e, depois que traduzi, vi que recomendavam um médico que já tinha retirado grandes tumores”, relembra.
Tratava-se do norte-americano McKay McKinnon, cirurgião plástico há 37 anos e com vasta experiência na retirada de tumores causados pela neurofibromatose, com alguns pacientes até mais comprometidos do que Karina.
Em 2011, McKinnon chegou a deixar um paciente 90 kg mais leve após a remoção de tumores que cresciam em seu abdome. O procedimento foi feito no French Vietnam Hospital, em Saigon, no Vietnã.
Depois de muita pesquisa, a curitibana tornou sua missão trazer o especialista para realizar um feito semelhante em sua cidade natal. Com a ajuda de sua irmã, que vive no Canadá e fala inglês fluentemente, Karina entrou em contato com o americano. Após se inteirar do caso, analisar exames e conversar com a equipe médica do Hospital Marcelino Champagnat, onde a brasileira já havia realizado algumas cirurgias, McKinnon aceitou vir ao Brasil.
Começou, então, uma nova fase para Karina e sua família. Os custos hospitalares e de viagem do cirurgião girariam em torno de R$ 200 mil. A maior parte do valor foi arrecadada por meio de uma vaquinha feita pelo do site Razões para Acreditar, mas a família também fez esforços.
“Vendemos o carro, economizamos muito, tudo pensando nessa cirurgia. Sem o nosso automóvel, ficou difícil até para a Karina se deslocar. Inclusive, uma vez precisamos ir até São Paulo de ônibus com leito cama, por que os bancos comuns não eram grandes o suficiente para ela”, conta Fátima.
A viagem aconteceu com o objetivo de fazer uma ressonância pedida pelo médico em uma máquina maior do que a encontrada em Curitiba, mas, por conta dos tumores, o aparelho também não foi grande o bastante. “Quando voltamos, nos indicaram fazer o exame em um hospital veterinário, mas a máquina estava quebrada”, conta a mãe.
‘Inoperável’? Cirurgia foi bem-sucedida
A cirurgia estava prevista para 2020, mas com o atraso para conseguir o valor necessário, aconteceu na última terça-feira, 16 de novembro de 2021.
A possibilidade de uma remoção tão extensa não era bem aceita por médicos brasileiros —mesmo se tratando de cirurgiões renomados e com muitos anos de experiência. Para McKinnon, há um certo pessimismo geral quando se trata de cirurgias de pacientes com neurofibromatose, mas a palavra “inoperável”, segundo ele, é somente um ponto de vista.
“Essa palavra deve estar entre aspas porque em alguns casos eu não a aceito. E o de Karina foi um deles. É um caso perfeitamente possível de ser operado”, diz o médico, explicando que isso não significa que a cirurgia é fácil.
“O tumor do neurofibroma provavelmente tem mais tecido vascular ao redor e dentro dele do que qualquer outro tipo de tumor. A cirurgia durou 11 horas”, conta.
No total, foram removidos 30,4 kg de tumores de Karina, o que representa cerca de 80% dos tumores que ela tinha no corpo. O restante ainda será removido em outra cirurgia, menor, prevista para ser realizada pelos médicos brasileiros do Hospital Marcelino Champagnat depois que Karina estiver bem recuperada desse procedimento.
Outra crença comumente difundida entre os médicos brasileiros é a de que, mesmo após uma grande retirada, os tumores voltariam a crescer. McKinnon mostrou, com outros pacientes, que isso nem sempre é verdade —e buscou fazer o mesmo com Karina.
“Ainda é cedo para dizer quais são os resultados, mas ela está se recuperando bem. A cirurgia radical de fato pode prevenir a recorrência de um tumor e estamos tentando buscar a base científica para essa hipótese, isso faz parte da minha carreira. Pense na natureza: se você aparar a flor no topo da planta, ela crescerá novamente, mas se você destruir as raízes da planta, isso não será possível. Essa pode ser uma analogia próxima ao que tento fazer com a neurofibromatose”, explica.
Para os médicos, a cirurgia garantirá que Karina possa realizar muitas atividades que não eram possíveis antes —como caminhadas mais longas, retorno aos estudos e viagens.
Pela extensão da cirurgia, o caminho de recuperação ainda será longo, e a família continua a receber doações por meio de pix (CPF). Mas o Natal deste ano, garante a mãe, com certeza já será diferente. “Temos muito o que comemorar.”
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