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“Luto pela qualidade de vida de pessoas como a minha filha”

Margarete foi a primeira brasileira a conseguir autorização judicial para plantar a erva. Depois de iniciar o tratamento da filha, ela garante, as crises convulsivas da menina passaram a acontecer com muito menos frequência e intensidade.

“A primeira crise epilética da Sofia aconteceu quando ela tinha 40 dias. Ela começou a tremer muito e eu fiquei assustada. Fomos para um pediatra, que a encaminhou para um neurologista. Pouco tempo depois, descobrimos que minha filha é portadora de CDKL5, cujo nome popular é Síndrome de Rett. A doença afeta o desenvolvimento, causa crises convulsivas e prejudica a fala. Desde então, tentamos medicá-la com diversas substâncias diferentes. Algumas funcionaram, outras nem tanto.

Comecei a pesquisar tratamentos alternativos e dei de cara com um monte de gente usando o canabidiol nos Estados Unidos. Estávamos em 2013, Sofia tinha 4 anos. Eu quis tentar. Conheci, então, pelas redes sociais, uma família cuja filha tinha a mesma doença da Sofia e entrei em contato. A família me contou que a melhora era visível e que, se eu quisesse, eles mandariam um frasco para mim. Aceitei na hora — mas não contei nada para o nosso médico. Tive medo que ele relutasse.

Eu sabia que a importação era arriscada, afinal, eu não tinha nenhuma autorização para usar a cannabis medicinal no Brasil. O remédio veio pelo correio mesmo, chegou em dez dias. Uma sorte. Pouco antes de o frasco aterrissar em casa, decidi avisar ao médico da Sofia. Ele entrou nessa comigo e decidiu que deveríamos, sim, testar.

As crises da Sofia diminuíram muito e, quando elas vêm, são bem menos intensas. Foi um alívio. Conseguimos, na Justiça, uma liminar para plantar cannabis em casa — coisa que nunca tinha acontecido no Brasil. Foi muito rápido. Como sou advogada, sabia dos trâmites e, em um dia, a liminar estava comigo.

Sofia hoje tem 13 anos e ingere duas vezes por dia o óleo de cannabis que eu produzo no quintal da nossa casa. Os resultados foram tão bons que eu comecei a participar ativamente das discussões envolvendo maconha medicinal.

Em 2016, eu criei a Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal. Nós os ajudamos a ter acesso ao remédio à base de cannabis. Temos, também, parceria com uma empresa americana e fazemos importação coletiva para os associados, todos com receita médica.

E é pela melhora na qualidade de vida da Sofia, que estive em Brasília falando de cannabis. Essa é uma luta para que mais pessoas tenham acesso a esse medicamento no Brasil.”

Veja abaixo o documentário:

No ano de 2015, mais uma batalha foi vencida. O cannabidiol foi liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e tornou-se uma substância controlada por receita. Atualmente, o Conselho Federal de Medicina autoriza a importação do cannabidiol desde que o medicamento seja prescrito por um médico. O problema é que, em função do alto custo do tratamento, que varia entre R$ 1.500 e R$ 3 mil, poucas pessoas têm acesso. E nesse contexto que nasceu a Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal (Apepi), uma associação de familiares de pacientes que fazem uso medicinal da cannabis. À frente da Apepi, Margarete, em entrevista para a Agência Fiocruz de Notícias (AFN), fala sobre a importância da realização do seminário internacional Cannabis Medicinal – Um olhar para o Futuro, uma parceria entre a Associação, o Museu do Amanhã e a Fiocruz. A advogada destaca as atividades realizadas pela Apepi e apresenta um cenário atual da luta pela democratização da cannabis medicinal.

AFN: Como é o trabalho desenvolvido na Apepi?

Margarete Santos de Brito: Na prática, damos vários tipos de suporte aos pacientes que já fazem uso da cannabis e aqueles que querem ter acesso. Como ainda não temos nossa sede, trabalhamos home-office e, quando necessário, recebemos as pessoas em casa, para dar-lhes os suportes que necessitam. No caso de atividades maiores, como cursos ou reuniões, procuramos outros espaços que sejam cedidos sem custo. Nossos trabalhos são voluntários.

AFN: Quais são as principais ações da Apepi?

Margarete Santos de Brito: As principais ações da Apepi hoje são reuniões de apoio a pacientes e familiares, apoio e informação ao uso terapêutico da cannabis, oficinas de plantio e de produção do extrato à base de cannabis para fins terapêuticos, debates, palestras e eventos em instituições de pesquisa e de medicina e articulação de iniciativas de produção de medicamentos à base de cannabis, além de presença na internet e mídias sociais.

AFN: Em 2016, foi realizado um evento similar ao que será realizado agora em maio para discutir o uso medicinal de cannabis. O que evolui desde então?

Margarete Santos de Brito: De lá para cá, a principal evolução foi a autorização judicial para os familiares plantarem cannabis para fins terapêuticos, parcerias com a [Universidade Federal do Rio de Janeiro] UFRJ e o [Instituto Nacional de Controle de Qualidade em Saúde] INCQS da Fiocruz, para dosagem desses medicamentos feitos pelos próprios pacientes e pelas associações. Além disso, o grupo de trabalho na Fiocruz está avançando a cada dia para a fabricação de um fitomedicamento que poderá ser incorporado, a longo prazo, no [Sistema Único de Saúde] SUS com distribuição gratuita.

AFN: Quais são hoje as principais dificuldades para os pacientes que utilizam medicamentos a partir da cannabis?

Margarete Santos de Brito: Primeiro a burocracia e segundo o alto custo. Para facilitar o acesso a esses medicamentos o primeiro passo seria, sem dúvida, a regulamentação da plantação da cannabis para produção no Brasil.

AFN: Quais as perspectivas de melhorias reais que você vê para um futuro próximo?

Margarete Santos de Brito: A Anvisa tem em andamento uma resolução que prevê a regulamentação de cultivo para pesquisa e comercialização. Então acreditamos que, nos dois próximos anos, poderá haver a regulamentação do cultivo para pesquisa e para produção nacional. Existem também ações no Supremo Tribunal Federal sobre a inconstitucionalidade da proibição do cultivo para uso medicinal. Esperamos que num futuro próximo sejam julgadas essas ações.

AFN: Como pressionar a Anvisa a regulamentar o cultivo de cannabis para uso medicinal aqui no país?

Margarete Santos de Brito: Acreditamos que esse evento é uma forma de mostrarmos a urgência disso acontecer, mas também acredito que por trás da Anvisa existe uma bancada conservadora de políticos que impedem esse avanço. Acredito que a sociedade pode e deve ajudar a pressionar os políticos, para que possamos avançar na questão da regulamentação do cultivo para produção nacional e pesquisas.

AFN: Quais são os principais efeitos da atual proibição da cannabis como matéria-prima para medicamentos no Brasil?

Margarete Santos de Brito: É importante falarmos que enquanto a matéria-prima no Brasil for proibida as pesquisas não avançarão. Hoje os pacientes têm muito mais dúvidas e perguntas do que certezas sobre dosagens, efeitos colaterais, interação medicamentosa, indicações de uso para outras inúmeras patologias… Parece um bando de cegos no meio do tiroteio. Sabemos que funciona, mas precisamos fomentar pesquisas para dar maior segurança e potencializar o uso terapêutico da cannabis.

FONTE: UOL / AGÊNCIA FIO CRUZ